Anche Maria Grazia Cucinotta lancia un appello per supportare i genitori malati di Sma (Atrofia Muscolare Spinale) che chiedono l’accesso al farmaco genico Zolgensma “unico in grado di bloccare completamente il processo degenerativo della malattia e soprattutto regalare un minimo di autonomia. L’attrice messinese proprio per questo motivo ha inoltrato al ministro della Salute una lettera che i genitori dei piccoli malati di Sma avevano già inviato a Speranza. Il 17 novembre scorso l’Aifa ha, infatti, approvato l’uso del medicinale che costa quasi due milioni di euro per i pazienti affatti da Sma di tipo 1 fno a sei mesi. Molte famiglie italiane però sono state scontente e hanno cominciato a lanciare appelli e raccolte fondi per pagarsi la terapia genica all’estero. La polemica nasce dal fatto che negli Stati Uniti Zolgensma viene somministrato dal 2019 a bambini fino a due anni mentre in Europa l’Ema ha raccomandato l’uso fino a 21 chili senza indicare l’età.
«Poter diagnosticare questa malattica prima dei sei mesi è davvero molto difficile in assenza di uno screening neonatale in grado di poterla riconoscere i primi giorni di vita», scrivono i genitori. Zolgesma interviene direttamente sul difetto generico con un’unica sommnistrazione e la maggior parte dei pazienti trattati avrebbe raggiunto traguardi funzionali come sedersi senza supporto. Quello che la Cucinotta chiede insieme ai genitori è che sia garantito l’accesso al farmaco senza limiti di età. Ed è una decisone che non può attendere poichè senza questo farmaco i bambini hanno i giorni contati.
A Milazzo continua senza sosta la catena di solidarietà per aiutare Luca, bimbo milazzese affetto da Sma 1. La famiglia hagià raccolto 400 mila euro e tra le ultime iniziative organizzate per aiutare i genitori c’è quella di Blindiamo Milazzo. Per contribuire alla raccolta fondi basta acqistare una maglietta. L’iniziativa si chiama “Acquista una maglietta e Tifa con noi”. Per prenotarla basta cercare la pagina facebook Blindiamo Milazzo oppure contattare il numero privato 329. 9892399.
A Messina invece è partita la raccolta fondi per Peter. Una corsa contro il tempo per salvarlo. Il bambino messinese è affetto da atrofia spinale muscolare una malattia diagnosticata all’età di due mesi. Il piccolo dorme attaccato ad un respiratore e i genitori sono costretti ad assisterlo 24 ore su 24 . Dopo aver rischiato di morire, ha iniziato una cura che gli ha consentito di riacquistare parzialmente l’uso delle mani, ma ogni giorno deve subire pratiche invasive e a volte dolorose.
Anche per Peter c’è una possibilità, rappresentata da Zolgensma. Il farmaco, però, non è disponibile in Gran Bretagna, dove il piccolo vive insieme ai genitori. Da qui il disperato appello della famiglia che ha aperto una raccolta fondi per poter ricevere il trattamento, non coperto dal sistema sanitario nazionale inglese. «Per poter permettere a Peter di effettuare questa terapia – spiega la mamma Valentina – dobbiamo raccogliere i fondi necessari. Abbiamo solo un anno di tempo o purtroppo non sarà più idoneo a riceverlo».
Come donare. Dall’Italia e per le donazioni in euro: Beneficiario: SPAGNOLO D Causale: Peter SMA. IBAN: GB06NWBK56003133960267
Visite:
428